漸凍癥女博士病逝 漸凍癥有哪些病癥呢? 漸凍癥能預防嗎?

• 2018年1月7日 lihuizhen來源：沐南墨 460 24
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“一個人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量……我走之后，能救命的部分盡管用，頭部可留給醫學做研究……”

請讓我靜悄悄地離開，不留任何痕跡。

這一句，是婁滔博士生前說的，無比心痛，在得知她已經去世之后。

沉痛悼念婁滔博士

看到她的報道，已經是2016年的事情了。那一份遺囑，無不讓人潸然淚下：

“一個人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量……我走之后，能救命的部分盡管用，頭部可留給醫學做研究……”

一個人走到了生命的關口，不是在考慮自己，而是更多地為大家著想，非常難得。

很早的時候，我也和身邊的許多朋友一樣，我們并不關注健康，也不知道疾病是什么概念，所以，更別說，還是一個非?？酀尼t學名詞：運動神經元病。

這個被俗稱為漸凍癥的病癥，直到2017年底，才開始知道了一些零零碎碎的信息。

而對于婁滔博士來說，截止去年的10月，已經求醫了2年多了，她也盼望著能夠有奇跡發生。

只是，我們都知道，漸凍癥，這一疾病放大到全世界都是非常難以攻克的，在被疾病日夜折磨的她，在自己清醒時，寫下了震驚所有人的捐贈遺囑。

令人痛心的是，由于病情惡化后，婁滔身體出現感染，其器官不符合捐獻條件，她捐獻器官的遺愿也無法達成。

漸凍癥有哪些病癥呢?

早期的漸凍癥癥狀不是很明顯，容易和其它的疾病混淆。

一般會出現：感到全身有些無力、肉跳、容易產生疲勞等，慢慢地，會出現全身的肌肉萎縮，還會伴隨著吞咽食物很困難。到最后，是呼吸的衰竭。

這一過程，是難以言喻的痛苦。

在目前的臨床癥狀，一般是分為以下兩種類型：

1.肢體起病型

癥狀首先是四肢肌肉進行性萎縮、無力，最后才產生呼吸衰竭。

2.延髓起病型

先期出現吞咽、講話困難，很快進展為呼吸衰竭。

漸凍癥能預防嗎?

有很多人在網上咨詢過，漸凍癥應該怎么預防的問題。

根據某些專家所說：盡管很多漸凍人的發病原因無法明確，更多的人直到死都找不到致病的原因，但目前大家比較公認的一些病例是由遺傳因素也就是基因變異、環境因素這兩類因素造成。

有專家也說，漸凍人癥甚至比癌癥還要殘忍得多。因為這病不可治，直到死亡，意識都無比清晰。

此前報道

北京大學歷史系在讀博士婁滔患漸凍癥“口授”遺書后，引發全社會廣泛關注。漸漸地失去行動能力，一點點地感受靈魂與肉體的分離，我們實在無法體會婁滔正在經歷的痛苦。

我們都不希望看到一朵花還沒有開放就枯萎，我們都希望出現奇跡，能夠看到婁滔滿血復活，以所學知識奉獻社會。可是，病魔也在一點點地吞噬她的意志，她她痛苦了，情緒不穩定，時而想放棄，時而想堅持治療。

事已至此，婁滔的父母已經對治療不抱多大希望，但是還沒放棄?！安蝗猿志蜁C會留下遺憾，如果有奇跡出現呢?”救命的稻草虛無縹緲，但是一定堅持到底，期待上蒼的眷顧。我們都能理解做父母的苦心。

“如果結局已定，治療只是延緩，那治療的過程其實也是一個摧毀意志的過程，請把生命的決定權還給她吧?！眾涮弦蜻^于痛苦而表現的情緒失控，讓大家無比心疼的同時，也在網上引發關于生命決定權、有尊嚴地離去的討論。

目前，漸凍癥的確是不治之癥，患病的痛苦無法想象，像婁滔這樣頭腦清醒、學識淵博的人，如果要求放棄治療，一定是所能承受的痛苦達到了忍耐的極限。如果延緩生命只是家人的心理安慰，不如讓她有尊嚴地離開。

并非站著說話不腰疼，這種話說出來很殘忍，但是確實有幾分道理。長期的重癥患者在無助絕望的時候，在毫無生命質量可言的情況下，應該有選擇的權利，有人甚至提出應該為安樂死立法。

患者本身的意愿應該得到尊重，畢竟她才是痛苦的承受著，別人誰也無法替她受苦。當然也有人認為無論多痛苦，都要堅持活下去。沒有孰是孰非，這是一道無解的難題，讓我們祈禱這個可憐的姑娘，活著的日子盡量少一些痛苦折磨吧。

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