深圳13歲少女得怪病一天“放電”八次

• 2018年3月13日 FanTianQing來源：網易新聞 1138 73
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深圳13歲少女得怪病一天“放電”八次。

深圳13歲少女得怪病一天“放電”八次。詳情如何？

13歲的小敏近半年有了一種“超能力”——像“皮卡丘”一樣，會放電！若被她電到，手會微麻。有時一天可以放電八次。是不是聽著很酷？可是，對小敏一家來說卻是可怕的夢魘。小敏得了先天性長QT綜合征，心臟里面埋了一個除顫器來救命。但是小敏的病惡性程度高，經常頻發室速，頻繁放電。最終，小敏來到深圳一醫院胸外科求助，胸外科主任喬坤聯合麻醉科等多學科合作，行左心交感神經切除術，小敏緊張感降低，減少了除顫器的放電次數。該手術屬于國際指南推薦方案，被譽為2017年心律失常領域的十大進展之一，在廣東省尚屬首例。

“鬼門關”已經走了兩次

小敏原本是一名活潑可愛、成績優秀的學生。但在她9歲的時候，突然得了一種離奇的怪病。好幾次清晨就像受到了驚嚇似的，突然口吐白沫，面色青紫，四肢不停抽搐，不管爸媽怎么呼喊都喊不醒。家人猛掐人中數秒后，她會醒來，像做了一場噩夢，卻完全不記得夢中的場景。開始，家人以為她是癲癇。后來輾轉多家醫院，醫生們分析心電圖，并借助基因診斷，最終確診小敏患的是一種惡性遺傳性心律失常疾病：先天性長QT綜合征。小敏的爸爸和弟弟都攜帶了這個基因，但至今還未發過病。

這種疾病極為惡性，沒發病時很“健康”，一旦發病會出現室速室顫等惡性心律失常，隨時可能會猝死。13歲的小敏已經心臟驟停過兩次，但慶幸的是，她都從“鬼門關”走出來了。

“救命神器”半年耗了一半電量

據醫生介紹，像小敏這種高猝死風險的先天性長QT綜合征非常罕見，有的患者猝死了一次就沒搶救過來，小敏能活到現在已經算是命大的。

目前這病無法根治，最有效的方法是植入“救命神器”ICD（埋藏式心臟復律除顫器）并長期藥物治療保命。從此之后，小敏相當于隨身帶了一名“醫生”，全天24小時監護患者，一旦發現危險情況，ICD會立即電擊除顫。

但沒想到，小敏的病惡性程度高，經常頻發室速，頻繁放電。一臺ICD，一般患者可以用8-10年，但她不到半年就用掉了一半的電量。而且一臺ICD費用高達十幾萬，為了給小敏看病，爸媽已經花了全部積蓄，若再頻繁更換ICD，這個原本困難的家庭將無力支撐。

緊張是“死穴”，得切心交感神經節

緊張、恐懼等情緒大起大落，是這個病的“死穴”。

安裝ICD前，某一天，小敏被老師點名，上講臺給同學領讀文章，靦腆的小敏一緊張，突然抽搐暈厥。

“我們平時都說‘嚇死了’，這個病是真的會嚇死人的。”心內科醫生劉麟說，面對這樣的情況，只能找外科醫生切除小敏的心交感神經節，讓她不那么緊張、恐懼。但是找了一圈，劉麟發現，這項手術風險高、難度大，“全國沒幾個醫生愿意做。”

左心交感神經節切除手術需要切除星狀神經節下三分之一及T2一T4交感神經節。而星狀神經節也稱頸胸神經節，是頸下神經節和第一胸神經節交融合而成的一種交感神經節。星狀神經節切除范圍過大，容易出現霍納綜合征導致患側的眼睛上瞼下垂、瞳孔縮小、面部無汗。同時這個區域大血管和神經叢特別多，是傳統胸外科的“禁區”，術中容易發生大出血，很多胸外科醫生不愿意觸碰這里。

多“兵種”協同作戰 順利完成手術

小敏于3月5日入住三院胸外科。3月7日，小敏做了手術，并請心內科醫生劉麟會診， ICD器械專家也到場“隨時待命”。

這是一場對精細化程度要求非常高的手術。星狀神經節周圍布滿了大動脈、大血管和神經節，“穿梭”在這樣的“叢林”中，一不小心就有可能誤傷到周圍神經和血管。更難的是，小敏體內還帶著一個ICD。如果使用電刀超過3秒就有可能產生傳導，干擾ICD正常運作。于是，喬坤使用了最原始的工具——內鏡剪刀，配合電鉤，將長約5公分的部分星狀神經節和T2-4交感神經節，精準切除，并將出血量控制在1毫升以內。

這次微創手術，切口只有幾毫米。術后兩天，小敏出院，她看上去神情輕松，沒有出現心律失常的癥狀，沒有放電，也沒有出現眼瞼下垂等術后副反應。小敏的母親非常激動，“原本我們已經不抱希望了。感謝醫生不放棄，做了這個很難的手術，幫我們又一次救了小敏。”

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