建議兒童罕見病用藥納入醫保 2020年醫療保險行業市場深度分析及發展策略研究

• 2020年5月25日 ZhouXun來源：互聯網綜合 757 45
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罕見病種類眾多，罕見病兒童為數不少 患病兒童難以融入社會，給家庭帶來沉重負擔，社會卻對此關注不多，辦法不多，宜加快建立兒童罕見病遺傳咨詢體系、診治協同體系，加快人工智能等技術應用，做好兒童罕見病診療預防工作

建議兒童罕見病用藥納入醫保

全國人大代表孫偉建議將兒童罕見病用藥納入醫保。罕見病種類眾多，罕見病兒童為數不少 患病兒童難以融入社會，給家庭帶來沉重負擔，社會卻對此關注不多，辦法不多，宜加快建立兒童罕見病遺傳咨詢體系、診治協同體系，加快人工智能等技術應用，做好兒童罕見病診療預防工作，并逐步把兒童罕見病用藥納入醫保，健全患病兒童及其家庭的醫療和經濟負擔。

罕見病是什么 罕見病有哪些

罕見病，指那些發病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國沒有明確的定義。根據世界衛生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數占總人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各國根據自己國家的具體情況，對罕見病的認定標準存在一定的差異。例如，美國將罕見病定義為每年患病人數少于20萬人(或發病人口比例小于1/1500)的疾病;日本規定，罕見病為患病人數少于5萬(或發病人口比例為1/2500)的疾病，中國臺灣則以萬分之一以下的發病率作為罕見病的標準。

2019年2月，國家衛生健康委宣布建立全國罕見病診療協作網，以加強中國罕見病管理，提高罕見病診療水平。

常見的罕見病

1.白化病

是由于不同基因的突變，導致黑色素或黑色素體生物合成缺陷，從而表現為皮膚、眼睛、毛發等色素缺乏的一種遺傳病癥。白化病患者的皮膚和毛發呈白化現象，易曬傷、大多有眼球震顫、怕光、低視力等現象，目前無有效的治療方法。2.肢端肥大癥

是腦下垂體因增生或腫瘤而引起生長激素分泌過多引起的皮膚及骨骼異常增生性疾病。未成年人發病引起巨人癥，成年人發病表現為皮膚彌漫性肥大增厚，面部皮膚紋理增粗，皺紋加深，鼻唇溝增寬，舌、嘴唇變厚。同時垂體腫瘤壓迫導致器官病變且惡性腫瘤發生率也會相應增加，壽命縮短。發病率6～18人/百萬。

3.特發性肺動脈高壓病

是一種罕見的心血管病，發病率每年1～2人/百萬，女性發病率較高。60%的患者表現為呼吸困難、氣喘、胸痛等，病情嚴重的出現心包積液，導致右心衰竭，只能臥床不起。患者平均年齡在30歲左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。

4.苯酮尿癥

缺乏丙酮酸羥化酶，苯丙氨酸只能靠轉氨生成苯丙酮酸，患者尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆積對神經有毒害，使智力發育出現障礙。新生兒患病的機率約是5萬分之一，一年約有6～7個患有此種病癥的新生兒出生。

5.線粒體病

是由線粒體DNA或核DNA缺陷引起。基因缺陷導致了線粒體呼吸鏈上的功能蛋白或結構蛋白發生改變，喪失了原有的功能，使能量合成受阻，從而出現一系列的癥狀，常見的有癲癇、偏頭痛、癡呆、偏盲、四肢酸痛且活動后乏力明顯、視力下降、眼瞼下垂、神經性耳聾以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白內障等。

醫療保險一般指基本醫療保險，是為了補償勞動者因疾病風險造成的經濟損失而建立的一項社會保險制度。通過用人單位與個人繳費，建立醫療保險基金，參保人員患病就診發生醫療費用后，由醫療保險機構對其給予一定的經濟補償。目前我國醫療保險分為兩大類：社會醫療保險和商業醫療保險。

根據中研普華產業研究院發布的《2020-2025年醫療保險行業市場深度分析及發展策略研究報告》顯示：

1998年，中國政府頒布了《關于建立城鎮職工基本醫療保險制度的決定》，開始在全國建立城鎮職工基本醫療保險制度。近幾年，中國醫療保險參保人數不斷增加，2013年參保人數僅57073萬人，2015年突破6億人，共計66582萬人，2017年突破11億人，共計117681萬人，同比增長58.2%。2018年前11個月全國基本醫療參保人數超2017年全年，共計121065萬人。中國商業醫療保險市場自2010年以來飛速增長，年均增幅高達近36%，截至2015年，市場規模已達到2410億元人民幣(367億美元)。重大疾病保險(人壽保險公司銷售的損失補償型產品)占據市場主導地位。

重大疾病保險的常見模式為：當投保人被診斷為事先約定的一系列疾病中的任何一種時，將會獲得一筆一次性的補償款。此類保險通常是壽險的附加產品，易于設計和銷售，因而備受青睞。然而，重大疾病保險的覆蓋范圍十分狹窄，僅包含預先定義的少數幾種病癥，如特定種類的癌癥等。其結構也存在一定的局限性，如果投保人需要接受長期治療，此類保險無法為之提供持續的費用補償。想要獲得此類保障，消費者必須購買更純粹的報銷型醫療保險，無論被診斷為哪種疾病，均可獲得相應的保障與賠付。

商業醫保是朝陽產業，醫療信息化水平提高，市場規模達到千億級別。商業醫保受到政府的政策支持，證監會大力倡導商業健康保險的發展，未來大病醫療保險迎來爆發式增長。商業醫保行業已大致成型，產業模式有待創新，由于被醫療險拖累，專業健康險公司絕大部分一直虧損，但隨著新醫改的不斷推進，行業將迎來發展良機。

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