12月1日，又是一年世界艾滋病日。2018年是記者跟蹤報道上海“艾滋夫婦”的第14個年頭。
12月1日，又是一年世界艾滋病日。2018年是記者跟蹤報道上海“艾滋夫婦”的第14個年頭。
1995年，小雪(化名)剖腹產大出血，在醫院輸血時感染了艾滋病毒，直到10年后再度懷孕時才被告知感染，隨后丈夫劉杰(化名)也被確認感染。2005年11月24日，兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生，他是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。
23年來，過去的委屈和痛苦已經云淡風輕，他們一家愈發活得充實而有滋有味。
又一個清淺美麗的深秋午后，靜下心來回首，細數每一個走過的日子，有快樂幸福，更有如影相隨的苦痛與憂愁。
一年來一直沒有用文字的方式寫下來，真的不是我太懶散，相信所有走過的每一天我都在用最切實的行動、最飽滿的熱情和辛勞在書寫。
了解我們的朋友，都說我是超能女人、鋼鐵女俠。我也挺佩服自己的，但活著，就得用盡全力，就必須勇敢無畏充滿激情、生機盎然。
這篇年終小結就從我們一天的生活開始吧。
中午回家與杰一起午飯，再唱著歌兒回到公司
清晨六點半起床，是一件非常不舒爽的事情。
杰每晚呼喚我四五次甚至五六次、六七次，要幫他翻身、要幫他起來活動一下麻木的身體，要幫他穿好鞋牽著他雙手去上廁所，要幫他掖好漏風的被子，要給他扳一扳抽筋的雙腳等等。如此頻繁地起夜，讓我有了嚴重的神經性失眠，所幸在藥物和自我調節下，慢慢調整了過來，現在的我基本上能配合著杰的睡眠節奏了。
起床之后，我會做早飯。一般情況下，家里的早餐主食都是自己做的，會做雞蛋煎餅或在周末蒸包子、蒸花卷，并盡我所能折騰出各種形狀、顏色或味道的東西來。我也會用烤箱烤些面包、魚、雞翅等等。
小雪做了豬肉餡和三鮮素餡燒麥給家人吃。
吃好了早餐，要迅速洗好碗筷，將中午要吃的蔬菜用水泡好，想著能適當減少農藥殘留。再燒好兩壺開水，方便杰取用，我自己順便吃好上午的藥物。給上學的小朋友帶好熱水杯，催促他趕緊出發。我用自行車送他去學校，我們約定好的，送他到初一學期結束為止。
放下小朋友后的一個小時，是我一天中最自由悠然的時光。我會一如既往地去鍛煉身體，我喜歡徒步，或是沿著河邊步道、或是環繞著小區，這些年附近的角落都被我跑遍了，感受著一草一木的榮枯，感受著春夏秋冬四季的更迭和變化。那些花草樹木天空云海日升月落，我幾乎每一天都在拍，我知道他們是有生命的，歲歲年年人不同，年年歲歲花相似。
上午八點半起至下午五點半是我工作時間，中午有一個半小時的午餐休息，原本員工是可以在公司享受免費午餐的，但我享受了，杰要怎么辦呢，他已經完全不能夠獨立照顧自己了。兩年前，杰的午餐是父母親負責照料的，母親的去世，讓照顧家庭的重擔徹底落在了我身上。我沒有任何選擇。
午休時間，我都會風一樣快地趕回家，給杰做午飯也同杰一起吃午飯。我們倆的午餐相對比較簡單，葷菜通常是前一天晚上做好的，熱一下即可，然后用蔬菜下面條或者做個香腸菜飯，再來一個湯。
吃好午飯洗好碗筷，抓緊時間再把晚上需要用的蔬菜用水泡好，用最快的速度甚至可以把兩條魚洗好，或者把早上從冰箱里取出來的牛肉或豬肉或排骨或雞肉等洗好、切好、焯好、備好料，便晚上下班回到家立刻可以做上。
排好中午的一切之后，把杰弄到床上午休，我則踏上自行車一邊唱著歌兒就回到了公司。
人生不長，苦著累著是一天，歡樂著也是一天，以苦為樂，讓苦短的生命充滿陽光和盎然生機才是我要的活著的樣子。
一切看著很累，但也不會讓家務占據人生全部
下班后五點半到七點是我忙碌晚餐的時間，性格上我屬于是快刀斬亂麻型的。通常回到家，放下包，脫掉外套，穿上工作服，直奔廚房。手起刀落、三下五除二，洗菜、切菜、炒菜，同時另外上一只鍋，開始紅燒魚或者燉上肉，兩只鍋一起火力全開。
如果是做魚，會快一些，六點整全家人就可以吃上晚飯了。如果是紅燒肉、牛肉或香菇燉雞等葷菜，我通常的做法是中午午飯后清理好焯好放好湯料入鍋，剩下的事情會交給杰，讓杰在他行動方便的時候，負責開火、烹飪和關火的事情，將鍋內的肉做個八九成熟。晚上下班回家后，我對這些葷菜進行一下再加工即可，如此，最遲的晚餐時間是六點一刻。
小雪周末給家人做菜。
收拾好碗筷，一般七點多一些了，每晚七點到九點兩個小時的時間倏忽急逝。這期間，我會陪杰稍微看會兒電視。還要負責燒好開水，八點半協助杰吃好藥，我也要吃好當晚的藥。再看一看是不是要準備明天的葷菜，如需要的話，一般當晚清洗處理好。
接下來要扶起杰，將他“罰站”到客廳墻邊上，幫他抻一抻僵硬的身體和胳膊，三四個來回后準備洗漱，這對杰來說也是一項艱難的運動。健康人的洗漱洗澡十分鐘結束，每次幫杰洗澡沒有一小時到一個半小時根本結束不了，做任何一個哪怕最簡單的動作，都像是電影特效里的慢動作。洗好澡，已經十點半了，把杰弄到床上去，這一天才算暫告了一個段落。
這就是我一整天的生活，也是我一整年的生活寫照。逢到雙休日，應該比工作時間更充實更忙碌吧，另外我們還需要每三個月去一趟醫院，化驗和開藥。最近杰更換了藥物，需要一個月去一趟醫院。
一年365日，這樣的生活，日復一日，年復一年，周而復始，從不間斷。
一切的一切看著很累很煩，但我告訴你，就算生活已經安排得滿滿當當，我也不會讓日常的家務占據我人生的全部。
我喜歡看書閱讀，讓自己跟隨作者一起歡樂一起痛苦，也讓自己的精神生活充實而豐滿。我喜歡攝影，喜歡徜徉四季的街角巷尾拍一切感動我的自然萬物和瞬間，感受自然的榮枯與興衰，感受生命的美麗與感動;我喜歡寫寫字，在小朋友練琴的時間，我則陪在旁邊，聽他彈著琴，我則練習寫字，不疾不徐，修身養性;我喜歡徒步運動、喜歡打球、喜歡游泳。
小雪在悠閑的周末閱讀書籍。
杰摔過好幾個跟頭了，我準備年底離職相依相隨
杰比你們任何人想象的都要堅強勇敢。每一個清晨他是家里醒來最早的人，因疾病導致身體的消瘦和痛苦常令他無法很好地睡眠。
起床后穿衣服鞋襪這樣細微的動作，對杰來說也是萬般艱難。如果不是我幫他，他至少需要15到20分鐘才能完成穿衣這樣簡單的過程。接下來是剃須工作，杰是用電動剃須刀，他會慢騰騰地坐在陽臺椅子上，用20分鐘到半小時才能刮好胡子。我常常讓他干脆蓄著胡須就算了，但他即便身患重病，面容身形清瘦憔悴，依然希望給予他人最良好的精神面貌。
瀏覽新聞、關心國內國際大事是杰生活必不可少的一部分，除此之外，家中一年365天的食品采購工作都是由杰負責完成的。小到柴米油鹽醬醋茶、紅棗桂圓枸杞核桃堅果，南美大蝦、澳大利亞牛肉、新西蘭牛奶、印度咖喱，東南亞水果等等，大到冰箱、洗衣機、空調、烤箱、淋浴器，家中大小電器的更新換代，統統都是杰一網打盡的。
其實，每次網購的過程他都異常艱難。他手部強直性僵硬和顫抖，長時間握鼠標是一件非常痛苦的事情，而坐下和站起來都異常艱難，長時間坐著對他的身體和精神都是難以承受的煎熬。
偶爾，也會有朋友請杰幫忙做些設計，杰通常也會接受下來，盡全力按對方要求，按時交設計圖，我常常為杰感到難過和深深遺憾：學有專攻又專業精進的他，卻因著病體導致如今局面，真是大大地不公啊。
這一年來，杰一個人在家的時候已經摔過好幾個跟頭了。最嚴重的三次，都是我下班后回家才知道的。一次是在房間里，起床之后頭暈眩(暈眩也是他的病癥之一)，雙腳站立不穩，加之原本就沒有平衡能力，一下子摔了下去，頭碰到了大理石窗臺;另一次比較嚴重的，洗澡間的不銹鋼毛巾架被折成了大V字型，一頭已經從瓷磚墻上掉了下來;還有一次直接撞擊到空調柜機上了，柜機頂上的花瓶被撞落了下來，花草碎了一地，他清掃了下還想瞞天過海呢!
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